Minha filha Helena, enfrenta uma doença RARA chamada ictiose arlequim e precisa de apoio.
Desde o dia em que a Helena nasceu, sua presença iluminou nossas vidas. Com seus olhos curiosos e sorriso encantador, ela conquistou a todos ao seu redor. Porém, nas primeiras semanas, notamos algo incomum: sua pele começou a apresentar rachaduras e feridas que, apesar dos melhores cuidados, não melhoravam. Pensamos que seria algo temporário, mas a dor e as marcas persistiram, e o coração de uma mãe se encheu de preocupação.
O Diagnóstico
O pesadelo começou quando, após várias idas ao médico, recebemos um diagnóstico que mudaria tudo: Helena tem ictiose arlequim, uma doença rara e dolorosa que afeta a formação da pele. O que parecia um simples problema se transformou em uma batalha diária contra a dor intensa que ela enfrenta. Cada dia para Helena é uma luta. Sua pele ressecada a impede de brincar e correr como todas as crianças merecem. A dor é constante, e ver nossa pequena chorar sem consolo parte nosso coração.
A Luta Diária de Helena
Helena não pode brincar como uma criança deveria. A dor é intensa e ininterrupta. Cada visita ao hospital nos lembra que, sem o tratamento adequado, as chances de viver sem dor são mínimas. O mais difícil é que o tratamento é extremamente caro e o SUS não cobre tudo o que ela precisa. Eu, sua mãe, precisei deixar o trabalho para cuidar dela, e meu marido, que trabalha incansavelmente, mal consegue cobrir as contas básicas. A situação está cada vez mais difícil, e o medo de não conseguir o tratamento adequado aumenta a cada dia.
O Que Helena Precisa
Helena precisa de cuidados contínuos, medicamentos caros e terapias especializadas para ter uma vida mais tranquila. O que mais queremos é vê-la sorrindo e brincando novamente, sem ser limitada pela dor constante. Ela só deseja ser uma criança como qualquer outra.
Como Você Pode Ajudar
